Famiglie SMA

Famiglie SMA è un’associazione Onlus composta e gestita esclusivamente da genitori di bambini e adulti affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale). L’associazione è stata costituita nel 2001 a Roma, da un gruppo di genitori di tutta Italia e in pochi anni è cresciuta fino a raccogliere alcune centinaia di famiglie, diventando un punto di riferimento in Italia e all’estero tra quanti si occupano, per motivi personali o professionali, di Atrofia muscolare spinale. Nel complesso, l’associazione ha già raccolto più di un milione di euro per finanziare la ricerca sulla SMA.
L’associazione comprende ben 219 associati in tutta Italia, 24 nella regione Piemonte, 9 in provincia di Torino.
L’Associazione si avvale dell’ausilio di un Comitato Scientifico composto dai migliori esperti italiani e internazionali nelle rispettive discipline e collabora con alcuni dei più prestigiosi centri clinici e di ricerca del nostro paese:

Roma: Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, l’Università Cattolica e Policlinico Gemelli;

Milano: Istituto San Raffaele, Centro Clinico NEMO dell’Ospedale Niguarda Ca’ Granda, SAPre (Settore Abilitazione Precoce dei Genitori dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione IRCCS Cà Granda – Ospedale Maggiore Policlinico di Milano);

Genova: l’Ospedale Pediatrico Gaslini.

L’Associazione Famiglie SMA fa inoltre parte di importanti reti nazionali e internazionali:

– è affiliata all’associazione di pazienti statunitense Families of SMA, leader mondiale nel supporto alla ricerca sulla SMA;

– è co-fondatrice insieme ad associazioni di pazienti SMA di altri paesi (tra cui USA, Canada, Germania, Regno Unito e Francia), dell’International Alliance for SMA (IASMA), per favorire la collaborazione internazionale in materia di ricerca e riabilitazione sulla SMA;

– ha promosso la costituzione di una Federazione Europea delle associazioni di pazienti SMA -SMA Europe-, per favorire il coordinamento dei progetti di ricerca e delle attività sulla SMA a livello europeo. Un membro del Consiglio Direttivo di Famiglie SMA è l’’attuale presidente della federazione;

– ha sottoscritto un accordo di collaborazione con UILDM, formalizzando il supporto reciproco che le associazioni si daranno al fine di garantire la qualità della vita e il rispetto dei diritti dei pazienti e delle famiglie affette da patologie neuromuscolari;

– è abilitata come sponsor di sperimentazioni cliniche presso l’Osservatorio Nazionale sulla Sperimentazione Clinica dell’Agenzia italiana del Farmaco;

– è partner della Fondazione Serena, ente gestore del centro Nemo, centro clinico poli-specialistico contro le distrofie muscolari e le altre malattie neuromuscolare;

– è socio fondatore dell’Associazione Registro dei Pazienti con Malattie Neuromuscolari Onlus;

– un membro del Consiglio Direttivo di Famiglie SMA è stato eletto nella Consulta Nazionale Malattie Rare, organo di consulenza del Ministero istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità;

– un membro del Consiglio Direttivo di Famiglie SMA è membro della Consulta delle Malattie Neuromuscolari del Ministero della Salute;

– dal 2013 finanzia il sito www.ricercasma.it, dedicato agli approfondimenti della ricerca;

– dal 2013 sostiene il nuovo servizio “STELLA: una nuova voce che aiuta e sostiene” per fornire alle famiglie assistenza telefonica legale, amministrativa, psicologica, fiscale, scolastica, sanitaria e sociale.

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Udito Italia è la Onlus impegnata nella sensibilizzazione e prevenzione dei disturbi uditivi.
L’Obiettivo del suo agire è la promozione e la diffusione capillare di una campagna contro tutte le forme di sordità evitabili.

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